蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中指出，“疾病是通過身體說出的話”，在這種語言之外，是否有另一種對話導向新的精神場域？如果疾病是“反叛器官”與身體的談判，作為“疾病王國里的公民”如何處理這種挑釁造成的失衡，如何應對外在異質的注視？相對于叔本華的“意志顯示自身為有機體”，“詩歌發生”是否能演變成一種生命的“有機體”去對抗疾病造成的痛苦和沮喪？當我們探究文學對生命的影響，文學對于個體孤懸在困境之上的疼痛、恐懼、掙扎、無助的介入，或可從身邊一些案例得到啟示。

2025年1月，由花城出版社出版的詩集《我的余生》引起廣泛關注。可以說，這本詩集是素人寫作的一個特別案例，詩集的主要作者是尿毒癥患者（下稱“透友”），以及醫務人員和志愿者。此前，他們幾乎沒有進入過文學視野，而其呈現的淳樸、本真、敏識、異質性形成了具有辨識度和直擊力的書寫，展現了一種勇氣，一種慈悲，一種描摹喑啞聲部如何經歷長久忍耐重獲尊嚴、回歸生命本體的吟唱。

《我的余生》書影

作為這部詩集的主編，我只是使“胡楊林發出美妙聲響”的公益合力中一縷清風、一個志愿者。這個文學公益項目，是多方合力的成效，是一群人的愛心奔赴，也是經由文學創造的生命奇跡，或許，它從某個層面印證了文學精神對人性光輝的照耀和召喚。

2023年11月，深圳橫崗，第六屆紅棉文學獎頒獎現場，胡楊林藝術團的透友集體創作的詩集《我們》獲得優秀詩歌獎。當時，經和胡楊林藝術團團長楊龍剛商量，我將為透友頒獎單列成一個環節。上臺領獎的透友們，顯得拘謹、羞怯，甚至略帶不安。頒獎完成，他們的文學指導老師馬睿詩接過話筒，說自己只是中學語文老師，希望借此機會，透友們能得到更專業的幫助和指導。對此，頒獎嘉賓鄧一光第一時間回應：“深圳胡楊林藝術團舉辦任何活動，如有需要，鄧一光文學藝術工作室提供志愿服務。” 現場激蕩著文學帶來的暖流。獲得當屆散文主獎的張鴻、詩歌主獎的姚風、小說主獎的三三都緊隨其后作出熱誠回應。隨即，《特區文學》團隊、《紅棉》團隊、李亞威攝影團隊加入；著名設計師韓湛寧得知這件事，提出為胡楊林藝術團設計logo，《我的余生》的裝幀設計也傾注了他的心血。經鄧一光邀請，攝影家吳忠平為透友拍攝肖像；深圳市政協文化文史委主任尹昌龍第一時間給藝術團捐贈書籍。不久，深圖流動圖書站，王芳團隊，橫崗街道黨工委、辦事處，花城出版社，廣東省詩歌創作委員會，《書都》團隊，深圳市作協，深圳市評協……越來越多的志愿者團隊加入到這個公益活動中，詩人鄭小瓊、趙目珍、李國堅，音樂家瑞秋等都來到藝術團與透友們面對面交流。文學發出的呼喚，得到了綿延不絕的回響。

當時，胡楊林藝術團有八十多位透友。通過自愿報名，有四十六位在文學志愿者的輔導下開始大量閱讀、交流和創作。透友們的年齡不一，來自不同地方，患病后，大多數人失去了工作、朋友，甚至失去家庭關愛，他們各自情況不同，但有相同的治療經歷，透析、瘺、血管、控水、上機、下機……這些關鍵詞連接起他們，使彼此成為共生體。疾病讓他們對愛、健康、幸福變得敏感，也更希望經驗與感受落到細處。他們對疼痛有著更直接的感知，對美好懷著更熾熱的渴望，當病痛成為日常，他們通過生命經驗的抒寫，重新感知生活，發現自我，這種不斷內觀的過程，形成了審美與精神形塑的雙向鏡像。

胡楊林藝術團日常活動

“我想用筆畫一個堅固/一個強壯又充滿活力的腎臟”。林曉輝是胡楊林藝術團的隊長，21年前換腎，起初，每年單是吃抗排藥就要花費十幾萬元。到了第六年，一個普通家庭的所有積蓄被花光了。實在扛不住，他帶著妻子和三個孩子從東莞回揭陽老家，又從揭陽來到深圳，邊打工邊透析，勞累讓他的身體不堪重負，只好辦理了早退。家庭的重擔壓到了妻子身上。三年前，妻子查出癌癥，晚期。命運的無情讓他一再受到打擊，但他沒有一蹶不振，一次次提筆創作詩歌，并鼓舞透友敞開心扉，走出陰霾，“針，一次次深扎/血，一次次回流 /痂，一次次挑開/希望，破了再縫合”。

病中妻子的心愿是拍攝一組婚紗照，到相館一問，費用要四五千元，遠超林曉輝的承擔能力。攝影家吳忠平得知后，給他們拍了一套全家福，那一天，妻子蒼白消瘦的臉龐煥發了幸福的光澤。一個月后，女兒出嫁那天，妻子去世了。“慢慢地陪著你走 / 從街頭轉到另一處巷尾 / 你挽著我的臂彎 / 親昵地靠著我 / 我盡量挺胸 / 筆直的身軀攜著你堅定邁向前方”。他把對妻子的愛，都藏匿在詩里。

“黃光爭是個讓人心疼的孩子。”團長楊龍剛多次對我提起。

那天很冷，有人穿羽絨服，還搓手跺腳，他套一件針織T恤，薄薄的鉛筆褲，人字拖，避開人群，獨自坐在血透中心的玻璃門后，洗得泛舊的黑色棒球帽遮住了半張臉，別人手拉手在唱歌，他卻低頭刷手機。黃光爭是團里最小的一個，父母離異，19 歲到深圳打工，22 歲患病。他不愛說話，躲閃別人的目光，但他喜歡用筆表達：

醫院。手術室。手術臺

醫生洗手，戴手套。護士洗手，戴手套

手術器械碰撞，無助和不甘碰撞

我躺在無影燈下，聽針頭扎進皮膚

剎那痛感，血液運送藥水，轉瞬到達大腦

我生而完整，如今被切割

我被切割，而后再次完整

一覺醒來，仿佛做了一場夢

一陣疼痛襲來，痛得那么真實

我知道自己還活著，我完整

我想問醫生，生活是不是活著

我想知道，未來是不是完整

——（《完整》黃光爭）

與黃光爭熟悉起來后，發現他有很多愛好，平時還喜歡讀小說。“寫作改變了我。”現在，黃光爭變成了微信群里最活躍的詩人之一，經常分享讀到的好詩，有時看到大家新寫的詩作，還會提出修改意見。

在決定用哪些字

寫這首詩之前

你多變的思想

捕獲一把刀

彎曲，鋒利

堅硬，它用冷對抗

熱騰，冒泡

損壞的事物

——（《事物的變化性》黃光爭）

一個給自己簽過病危通知書的人，會對這個世界懷著怎樣隱秘的熱愛？

鄧芷儀結婚第二年，丈夫病故，婆婆和孩子成了她全部的責任。沒想到兩年后，她自己被診斷出肺部重度感染和腎臟功能衰竭，搶救后雖然保住性命，但腎功能卻永久喪失了，醫生告訴她，往后只能通過透析續命。“手術室空蕩蕩的/沒有一點安全感/我孤零零/一個人好想哭”。當護士給她剪掉病號腕帶，樂觀堅韌的她又一次熱情地投身工作和生活中。目前，她往返東莞與深圳兩地打工，成為透友中少有的“上班族”。

鄧芷儀心思細膩，是一位有靈性的詩人，她把身上透析時針尖穿破血管留下的傷痕，與天上的星星對應起來，“一顆/兩顆/三顆/……/繁星點點/數不清/再看看近處/你看我的左手上/跟天空一樣/有著很多星星……明天的明天/加起來就是很多/遍布的針孔，將我們的生命/一直延續下去”。

患病后的張麗敏與深愛她的男友如期舉行了婚禮。儀式完畢，換下婚紗，去醫院透析，她寫下：“胳膊上的傷痕/就當作婚禮的煙花”。詩意在意想不到的地方煥發了光芒。

對于透友來說，不是他們交出詩，是詩向他們交出生命的自白。筆尖創生修復的能量，切膚的疼痛與生活的渴望混合成文本。他們從內在表達，開始向外關注，心智的提升、情思的豐富、日常的敏識，他們發現南方與北方的樹木差異性，發現傷口與星辰的對應，發現在志愿行為與91251個漢字之間，澎湃著一條人類共有的情感之河。

“你相信光嗎/我一直相信光的存在”將近半年，透友們寫出四百多首詩，入選《我的余生》近百首，他們每天在詩歌群里談論生活、經歷和感受，開始用詩的眼光去打量世界，去理解生命，去體察生活。他們的生命，因為有了追求和詩意的審美而變得積極和美好。創作過程是生命蛻變的過程，我們看到了行走在命運暗區的人所持守的勇氣和尊嚴。

2025年3月14日，世界腎臟日次日，詩集《我的余生》在深圳圖書館首發。圖為活動現場

《我的余生》出版后，原本計劃在廣州做首發式，考慮到透友的健康狀況，改在深圳舉行。2025年3月，世界腎臟日的第二天，詩集首發式在深圳圖書館舉行，二十六位透友成為這場活動的主角。現場播放視頻看哭了很多人，鏡頭下，透友從彷徨、憂懼、迷茫，到自信地朗誦自己的詩，牽手向光而行，那些曲張的靜脈、滾落的熱淚、無聲的瞬間飽含千言萬語。鏡頭外，當透友代表上臺發言，緊張得說不出話時，大家聽到最多的是“加油”，一個文學現場的“加油”。那時，四周安靜，圖書館外流轉的時光也慢下來。伴隨著透友本真、質樸、誠懇的話語，一種對生命的深深敬畏在人們內心升起。正如活動主題“一場敬畏的首發式”，是對歷經苦難而不屈的生命的敬畏，對閃爍人性光輝的文學作品的敬畏，對飽受疾病折磨仍然堅持做義工、以志愿行動回報社會的勇士的敬畏。

志愿者到透析中心調研

是的，透友們還有一個共同的身份——志愿者，他們經常利用工作、治療之外的時間，主動參與各式各樣的志愿服務，在地鐵口、交通卡口，在圖書館、各種公益文化活動現場，經常看到他們的身影，他們以善良和真心回報社會，把愛傳遞給更多人。在編輯詩集時，我們也收錄了透友的志愿服務時長。其中，透友黨邦文的服務時長已超11000多小時。花城出版社社長張懿談到閱讀詩集的感受：“這本詩集可以看到一首首詩，還看到每一位作者后面的時間線，講到大家透析幾年、做志愿者多少年。這種感受包含著細微的痛，又包含特別強大的生命力。”深圳出版社副社長魏甫華認為“這是一本生命教育的書，透友詩人們給我們的生命教育課是，我們如何勇敢地度過自己的一生。”暨南大學博導、深圳市第一人民醫院腎內科主任張欣洲評價：“從透友詩人的整體面貌來看，寫作從精神層面提振這個群體的生命質量，這本透友詩集的出版，對全國乃至全球的腎病界都有一定的啟示意義。”

透友們拿到詩集的后心情喜悅，步伐輕盈

透友群體寫作指向了文學與生命本體的關系——寫作對主體的觀照、對外在視界的打開，對自我與他者關系的重新厘定等。文學的可能性在于，在人們感到迷茫或困頓時，某一樣式創造并激發的有機體，像叔本華的“意志”，守護照進生命里的每一束微光，并將其帶到更加廣闊的境地。那些樸實、誠懇、溫暖的感念，在每一個平凡的日子里傳遞，如蝴蝶的翅膀越過風暴，再次閃現在光中。正如評論家于愛成說，這部詩集的價值遠遠超越了其文學性本身，揭示了藝術在幫助人類于極限境遇中保持尊嚴與希望的重要作用，其所傳遞的生命力量和人文關懷，意義非凡。

作者簡介：

阮雪芳，《特區文學》副總編。出版《鐘擺與門》《水的肖像》《塵埃喜鵲》等多部作品。曾獲廣東省魯迅文藝獎、廣東省有為文學獎、深圳青年文學獎等，有作品譜成打擊樂在國內外演出。